Thursday, January 8, 2015

Teadmised ühelt koolituselt õpetajatele ja kasvatajatele

Mul oli au lapsevanemana osaleda ühel tagasihoidlikul koolitusel, kus räägiti lasteia ja kooli töötajatele autismist ja sellest, kuidas temaga toime tulla. Tegelikult oleks sellist koolitust vaja lausa telepurki panna või yuutuubi üles riputada, sest selline info, mida seal jagati, võiks olla kättesaadav kõigile. Arvasin juba end autismi alal üsna tark olevat, kuid sellegipoolest sain päris palju uusi teadmisi juurde.
1. Autistil pole oma autismis halb olla. Halb hakkab tal alles siis, kui teda sellest autismimullist välja hakatakse tirima.
2. Autisti kuulmistaju võib olla selline, et kõik helid, mida tema kuuleb, on tema jaoks ühtlaselt valjud. Kasvõi see, kui naabri kukk kireb, on tema jaoks sama valju, kui televiisor nina all. Ja kui ette kujutada, et kõik need hääled, mis parajasti kosta on, oleksid meile kui normintellektiga inimestele ühtlaselt valjud, siis jaks see meid kindlasti närvi ja me tahaksime, et see lõpeks. Nüüd võib siis ette kujutada, miks autistid kipuvad keregesti erinevate seadmete lärmile agressivselt reageerima. Agressiivsus tuleb sellest, et ta ei oska end muudmoodi väljendada.
3. Autistid ei ole kunagi pahatahtlikud. Neil ei ole kunagi eesmärki teistele halba teha. Kuid sellegipoolest nad võivad lüüa, lükata ja märatseda, ent see on sellepärast nii, et nad ei oska end muudmoodi väljendada.
4. Autistide ruumitaju võib olla teissugune kui normaalsetel inimestel. Näiteks ei pruugi nad aru saada, kui kaugel asub toa sein, põrand, lagi vms. Nad võivad sellepärast pealtnäha naljakalt käituda. Näiteks löövad jalaga vastu seina või katsuvad käega vaipa või kardavad üldse ruumi siseneda. Samas on neid võimalik ka siin natuke suunata. Näiteks jalaga virutmise asemel õpetada käega silitamist. Nad ju ise ei pruugi selle peale tulla.
5. Teatud värve võib neil olla valus vaadata. Sellisel juhul on mõistlik neid värve vältida.
6. Sama ka silmavaatamisega. Neile võib teiste silmavaatamine tekitada füüsilist valu. Pole ju vaja vägisi autistil sundida endale silma vaatama, kui ka ilma silmsidemeta saab suhelda.
7. Ebasobivate käitusmiste tegevustele on võimalik leida asendustegevusi. Näiketks pole mõtet öelda autistile: "Ära jookse!" vaid mõistlik oleks öelda: "Kõnni!" või "Seisa ja oota!". Autist ei pruugi ise selle peale tulla, et ühe tegevuse asemel võiks teha hoopis teist.

Autistlik laps peres on vanematele nagu viis last korraga

Originaalartikkel on siin: http://naine24.postimees.ee/379549/autistlik-laps-peres-on-vanematele-nagu-viis-last-korraga

Autistliku lapse kasvatamine nõuab Eesti autismiühingu esinaise Marianne Kuzemtšenko sõnul lapsevanematelt palju tööd ja kannatust ning hakkama tuleb saada nigelate õppimisvõimaluste ja ühiskonna mõistmatuse kiuste.
Järjest rohkemate lapsevanemate reaalsus - autistlik laps - muudab terve perekonna elu. Kuzemtšenko rääkis, et kui lapsele diagnoos pannakse, on ta selleks ajaks tavaliselt pere elukorralduses juba korrektiive teinud.
Häirega lapse vanamad ei saa teha kõike, mis tavalapse kõrvalt võimalik: «Ta nõuab tõepoolest hästi palju aega, tähelepanu ja erinevat õpetamist – lapsega tegelemist on rohkem vaja.»
Autistlik laps nõuab korduvat õpetamist
Kuzemtšenko ei pea vajalikuks, et vanemad autistliku lapsega koju jääksid, kuna väljaõppinud spetsialistid oskavad temaga paremini tegeleda. «Kindlasti peaksid pered elama edasi pereelu ja vanemad peaksid saama käia oma erialasel tööl, sest see on iga inimesel põhiseaduslik õigus.»
Häirega laste jaoks on erirühmad, kuid vahel piisab naise sõnul arendusrühmast. Parimal juhul saab laps tavarühma jääda, kus talle palgatakse abiõpetaja. «Neid võimalusi on tegelikult väga palju, enamus neist jääb muidugi raha taha pidama,» nentis ta.
Autismiühingu esinaine rõhutas, et kasvatama peab autisti nagu tavalist lastki – nõudmised tuleb paika panna: «Me ju tegelikult ei pea loogiliseks seda, et tavaline laps lööb jalaga teisi või sülitab näkku või teeb mis iganes rumalusi – ka selliseid asju tuleb neile lastele õpetada.»
Vanem peab siiski aru saama, et reeglina ei anna häirega lapse puhul ühekordne õpetamine tulemust. «Väga tihti on mingi pisiasja korrigeerimiseks vaja korduvalt ja korduvalt mingeid asju õpetada, ümber teha, rääkida,» kirjeldas Kuzemtšenko.
Sõnakuulmatus võib naise sõnul tuleneda autismiga mõnikord kaasnevast vaimupuudest – kergest või sügavast –, kuid vahel laps lihtsalt ei mõista: «Tal on küll norm- või normilähedane intellekt, aga ta ei saa aru miks seda tegema ei pea või mis asi see on, mida ta tegema ei pea.»
Teinekord aitab, kui vanem korraldusi ja käsklusi lapsele mõistetavalt ümber sõnastab. Samuti soovitas Kuzemtšenko lubatud ja keelatud asju näitlikult ette teha. «See on väga detailne ja väga raske töö, mida vanemad peavad põhiosas tegema,» tähendas naine.
Eelkooliaeg on lapsele määrava tähtsusega
Kui autistlik koolieelik saab tavalasteaeda jääda, on perel kõige raskem teiste mudilaste vanematega, rääkis Kuzemtšenko kuuldu põhjal. «Raske on teha teistele normlaste vanematele selgeks, miks ta siin rühmas käib ja miks ta ei lähe kuskile kinnisesse ruumi.»
«Lapsed ise on sellises vanuses suhteliselt mõistlikud. Kui neile kenasti ära seletada ja kaasata abistamisse, siis nad lähevad sellega ilusti kaasa ja reeglina lasteaias ei ole väljatõukamist ja narrimist,» selgitas naine ning lisas: «Tegelikult on see õppimise koht mõlemale poolele.»
Lasteaed on aga olulise tähtsusega, et teha autistile selgeks elementaarsed oskused – kas või potil käimine, isiklik hügieen ja söögilauas käitumine. «Eelkooliiga on selles mõttes kõige magusam, et kõik lapsed õpivad seal kõige intensiivsemalt ja paremini,» tähendas autismiühingu esinaine.
Kui häirega laps on suuteline õppima, siis võib ta lasteaiast edaspidiseks ka põhilised sotsiaalsed oskused omandada. Kuzemtšenko tõi välja, et toimetulek sõltub siiski vaimsest võimekusest: «Üsna tihti on aspergerid need, kes saavad tavakoolides esimesed aastad suhteliselt hästi hakkama. Hiljem on töö kollektiivne, suhtlemist on rohkem ja siis tekivad neil suuremad probleemid.»
«Kui on kerge vaimupuudega autist, siis reeglina nemad tavakoolis ikkagi hakkama ei saa. Nemad on erikoolides abiklassides või sügavama probleemi korral toimetuleku klassides,» täpsustas naine.
Nigelad õppimisvõimalused
Rääkisime Kuzemtšenkoga lähemalt autistlike laste õppimisvõimalustest, mida tema sõnul on meie riigis «näruselt» vähe: «Kõige problemaatilisem ongi normilähedastel või kerge mahajäämusega lastel, kes tegelikult saaks üsnagi hästi abi korral hakkama tavakoolides, aga see võimalus on praktiliselt olematu.»
Tartus saavad autistid ühes koolis tavaprogrammi järgi õppida, kuid Tallinnas on vanemad püstihädas, sest lapsed suunatakse koduõppele, nentis naine. «See on tegelikult lapse suhtes natukene ebaõiglane, sest kus sotsiaalsust ja käitumist õppida, kui oled kodus nelja seina vahel?»
Kuid autism ei vali elukohta ning tuleb ette, et perel tuleb kodu vahetada. «On päris mitmeid vanemaid, kes kolivadki teise linna, sest seal on nende lapsele sobiv õppimisvõimalus,» pidi autismiühingu esinaine kahetsusega tunnistama.
Kuzemtšenko tõi välja, et tegelikult peavad kohalikud omavalitsused tagama lapsele võimetekohase õppe: «Meil on seadused väga kenad ja toredad, aga olles realist, ega tõepoolest iga väike kool ei saa eraldi klassi avada, sest seal ei ole neid lapsigi nii palju.»
Kui autistist laps elab alevikus, kus on põhikool, ja saab teatud mööndustega tavakoolis hakkama, siis parimal juhul määratakse talle abiõpetaja, kes aitab õppeprogrammi omandada. «Sellised variandid on haruldased, aga ka seda toimub,» märkis naine.
Samas saadetakse Kuzemtšenko sõnul sügava vaimupuudega lapsed sageli nädalase internaadivõimalusega koolidesse – näiteks Maarja kooli Tartusse. Õigeks ta seda siiski ei pea: «Iga laps peaks õppima oma kodu lähedal, elama kodus ja reeglina autistlikud lapsed on need – kuigi nad välja ei näita –, kes turva- ja kodutunnet väga hindavad.»
Vanemate koormale lisab raskust süüdistav suhtumine
Kuzemtšenko peab ebaõiglaseks, et niigi raskes olukorras vanemaid süüdistatakse nende lapse autismis. «Väga hea oleks, kui paneks need inimesed suu kinni, kes ei ole teemaga kursis. Inetu on kuulata ja lugeda, kuidas joodikutel ja asotsiaalidel sünnivad ja kuidas vanemad on ise süüdi.»
«Valdavalt sünnivad autistid täiesti tavaliste, keskmiste, normaalsete inimeste peredesse, kes ei ole mitte midagi valesti teinud, vaid lihtsalt on nii juhtunud,» rääkis ta kogemustele tuginedes.
Autismiühingu esinaise sõnul on iseküsimus, kui palju pere koormusele vastu peab: «Kui vanematega rääkida, siis üks autistlik laps peres ei ole nagu kaksikud – pigem on nagu neli või viis last korraga.»
Ning püüdke siis ette kujutada vanemate olukorda, kui häire tabab ühe lapse asemel mitut. «Ka Eestis on peresid, kus on kaks last – erineva raskusega küll, aga mõlemad on autismi diagnoosiga,» märkis Kuzemtšenko.

AUTISM: Kes need autistid siis on? Ja mida nendega peale hakata?



Autismi ümber on Eestis veel palju segadust ja arusaamatusi. Ometi on maailmas viimasel paarikümnel aastal selle teemaga põhjalikult tegeletud ja autismispektri häiretega sündinud inimesi osatakse juba päris hästi aidata. Neid teadmisi tuleks ka meil rohkem kasutama hakata.

Autism ja autismispektri häired saavadki alguse sellest, et aju neurobioloogilises arengus on mõned protsessid kujunenud teisiti kui tavaliselt. Näiteks on teadlased välja selgitanud, et autistlike inimeste ajus on mõnes piirkonnas närvirakke rohkem, mõnes jälle vähem, kui peaks olema. Vahel on osa ajurakke väiksemad ja hargnevad vähem, mistõttu need ei satu teistega piisavalt heasse kontakti. Autistlikel inimestel on leitud isegi muutusi ajutüves, mis teadaolevalt juhib motoorikat ja suhtlemist välismaailmaga tajude kaudu.
Need muutused on toimunud juba emaüsas, kuid teadlased ei oska veel öelda, miks see mõnikord nii läheb või mis täpselt seda põhjustab. Kuna erineva raskusastmega autismispektri häiretega lapsi sünnib aina rohkem (juba sajast lapsest üks või enamgi), seostatakse seda mitmesuguste keskkonnamõjudega, aga vahest ka autismi soosivate muutustega genoomis, mis on kujunenud välja pikema aja vältel. Vahel võib autismi kujunemisele anda lisatõuke sünnituse ajal üleelatud hapnikupuudus jms.

Varane sekkumine
Niisama keeruline nagu on inimese aju, on aga ka kõik autismispektri häiretega seonduv. Autistlikud inimesed võivad olla omapärase kiiksuga geeniused, aga autismiga käsikäes võib välja kujuneda ka nii suur mahajäämus arengus, et inimene ei pruugi iseseisva eluga toimegi tulla. Osa autiste on kõnetud ega suuda ümbrusega suhelda, teiste suhtlemisprobleemid on varase ja järjekindla sekkumisega üsna kergesti ületatavad.
Kui veel hiljuti arvati, et Aspergeri sündroom (intellektuaalselt kohati väga võimekad, kuid suurte suhtlemisraskustega inimesed) on samuti autism, siis nüüd on leitud, et nende kahe eripära põhjused ajus on erinevad. Ometi on mõlema näol tegu ikkagi neuroloogilise arenguhäirega.
Eestis on põhiprobleemiks just see, et kuna autismi olemust ei mõisteta veel piisavalt hästi ei meedikute, pedagoogide ega laiema üldsuse ringis, jäävad need lapsed tihti õigel ajal diagnoosimata ning abistamata. Parim aeg sekkumiseks lastakse lihtsalt mööda.

Härjal sarvist
Hoolitsevad pered püüavad omal käel teha, mida oskavad ja suudavad, aga kui näiteks lasteaias või koolis ei osata rakendada spetsiifilisi autistidele sobivaid metoodikaid, võivadki laste probleemid hoopis süveneda.
Paljud vanemad kurdavad, et autistliku lapse kasvamisega koos käitumis- ja suhtlemishäired üha süvenevad. Poistel tuleb teismeliseeas tihtipeale ette agressiivsushooge, mida on raske kontrolli all hoida. Psühhiaatriline abi on laste puhul aga Eestis jällegi probleemkoht.
Üheks suureks riskiks, kui laps sobivat pedagoogilist ja sotsiaalset rehabilitatsiooni ei saa, on vaimse mahajäämuse kujunemine. Autistidel ongi oht, et ka spetsialistid kipuvad autismi vahel segi ajama vaimupuuedega. Kui lapse suhtlemine maailmaga on tema aju eripärasest arengust lähtudes pidurdatud, siis jookseb ju üks osa infot temast lihtsalt mööda – pikapeale võivadki nii tema teadmistesse-kogemustesse tekkida lüngad, mida on lihtne vaimupuudega segi ajada.

Tiina Kangro



Autiste saab aidata lastearstide, pedagoogide ja perede koostöös

  • Kõigepealt tuleb luua võimalused autismi varaseks avastamiseks ja vastava testimise kasutamiseks, et perearstid saaksid juba 1,5–2-aastastel lastel välja selgitada võimalikud spektrihäirete riskid. Niisugused n-ö varase sõelumise jaoks teaduslikel alustel koostatud küsimustikud ja vaatluslehed on mitmel pool maailmas kasutusel ja toimivad hästi.
  • Pere- ja lastearstide kõrval tuleb jätkata laiema avalikkuse teavitamist ja üldiste teadmiste jagamist autismi kohta, et perekonnad ise saaksid juba siis, kui lapsed on beebieas, pöörata tähelepanu võimalikele häiretunnustele ja sellest arstiga rääkida. Näiteks võib juba alla aastase lapse suhtlemises, pilgus, lalinas ja reaktsioonides leiduda märke, mis võivad viidata häiritud arengule. Levinud suhtumine, et „ta on alles väike, küll kasvab välja”, pole just parim lahendus. Üsna sageli viitab autismile näiteks seegi, kui lapse areng hakkab mõnes lõikes äkitselt vähisammu tegema, näiteks on hakanud laps aastaselt ütlema sõnu, kuid mõne aja pärast lakanud neid kasutamast. Siis on just perekond see, kes oskab murekohti märgata ja abi otsida.
  • Eestis juhtub praegu sageli nii, et lapsele pannakse mingis vanuses pervasiivse arenguhäire või lapseea autismi diagnoos, kuid sellele ei järgne eriti midagi. Arst ehk tutvustab natuke autismi eripära, laps suunatakse puude taotlemise ja rehabilitatsiooniplaani tegemise järjekorda ja nii võib minna aasta või rohkemgi ilma, et ta vajalikku abi saama hakkaks. Vaid ise internetist teadmisi otsides ja õige professionaalse toeta ei pruugi aga vanem leida üles ega suuta rakendada parimaid lahendusi.
  • Isegi kui rehaplaan valmis saab, võib see Eestis lapse jaoks tähendada vaid paari logopeeditundi nädalas, millega on raske imet teha. Kui veab, satub laps edaspidi lasteaeda või kooli, kus õpetajatel on autistidega tegelemise kogemusi. Sageli aga usutakse ka haridusasutustes, et hea tahe, väiksem rühm ja tervete sekka integreerimine aitavad iseenesest. Vaid vähestes õppeasutustes Eestis rakendatakse autistidega töötades spetsiaalseid ja tõenduspõhiseid metoodikaid. Väga harva moodustatakse lasteaia-kooli ja perekonna koostöös toimiv tandem, kes rehabiliteerib last n-ö ööpäev läbi. Kuid just seda autistid vajavad, sest vaid siis on lootust loodust “üle trumbata”, s.t aju arengu eripäradest sugenenud häireid seljatada.
  • Autistide abistamise võti ongi võimalikult varases vanuses algav erimetoodikaga töö, mida teevad lapsega nii spetsialistid kui ka perekond. Selliseid meetodeid on mitmeid, kuid kõige suuremat võidukäiku on viimasel kümnendil ülemaailmselt teinud ABA-meetod (ingl Applied Behaviour Analysis). Seda tuleks kasutada lapse treenimisel-õpetamisel vähemalt 40 tundi nädalas. Kui autistlik laps saab eelkoolieas, näiteks lasteaias kombineeritult koduga, vähemalt kaks-kolm aastat sellist intensiivset treeningut, võib ta kooliminekuks olla juba täiesti „korras” ja võimeline õpingutes tavalastega liituma.



Autistlikud lapsed on Eestis toetuseta

Ivica Mägi kaitses mai lõpus Tallinna ülikoolis magistritöö, milles ta uuris Põhja-Eestis elavate autistlike väikelastega perede toimetulekut, muresid ja vajadusi.

Peresid intervjueerides ja nende olukorda analüüsides tegi Mägi sellised järeldused:
  • Lapse autismi varajase märkamise ja sekkumise võimalused on Eestis puudulikud.
  • Pere võrgustik ja nõustamissüsteem on nõrgad või puuduvad üldse.
  • Puudega lapse vanemate eneseteostusvõimalused ja tööhõives osalemine on piiratud.
  • Peredel on sageli majanduslikud raskused.

Ühiskonda ja tugivõimalusi analüüsides olid järeldused sellised:
  • Teadlikkus autismivaldkonnast on ühiskonnas madal nii peredel endil kui ka spetsialistidel, s.t pedagoogidel, meedikutel, sotsiaaltöötajatel jt.
  • Riigi ja omavalitsuste pakutavad tugivõimalused on vähesed ja nendegi võimalike osutajate teadlikkus madal.
  • Tugiisiku teenused on piiratuse tõttu kättesaadavad vaid vähestele peredele.
  • Autistidele sobivaid lasteaedu ja pädevaid pedagooge on veel väga vähe.
  • Autismivaldkonna koolitusi, raamatuid ja muid infomaterjale on ebapiisavalt ja neid saab halvasti kätte.
  • Puudespetsiifiliste teadmiste-oskustega terapeute napib ja nad on ülekoormatud, mistõttu ootejärjekorrad on väga pikad.
  • Puudub autismikeskus, kuhu oleks koondunud kogu puudespetsiifiline tugitegevus.

Magistritööd „Põhja-Eesti autistlike väikelaste ja koolieelsete lastega perede toimetulek ning vajadused” juhendas Ene Lausvee Tallinna ülikooli sotsiaaltöö instituudist.



Oleme asunud tegema ettevalmistusi, et asuda koostööd tegema rahvusvahelise autismikogukonnaga, koondamaks ka Eestis huvitatud osapooled ja seotud jõud ühiseks huvigrupiks.
Nii saaksime tutvustada Eestis lähemalt teiste riikide kogemusi autistidega töötamisel, tutvustada teadusuuringuid, rakendada järeleproovitud varase avastamise võimalusi ning õppida tundma ja hakata kasutama toimivaid rehabilitatsiooni metoodikaid.
Ettevõtmisega on liitumas ka Tartu ülikooli lastekliiniku neuroloogiaosakond (prof Tiina Talvik), Tartu ülikooli kasvatusteaduskonna eripedagoogika haru (prof jaan Kõrgesaar), Tartu Herbert Masingu kool eesotsas selle direktrissi Tiina Kallavusega, Eesti ja Põhja-Eesti autismiühingud jt. Rahvusvaheliselt poolelt on koostööpartneriks globaalset autismiprogrammi kureeriv Autism Speaks Global Autism Public Health Initiative. Hoiame teid arengutega kursis.

Alguste algus

Juba 6 aastat tagasi oli mõte luua autismi kohta blogi. Kuna mul kasvab peres autistlik poiss, siis tahtsin väga oma kogemusi teistele jagada, et neist saaks igaüks omale midagi kasulikku kõrva taha panna.
Praegu olen iseenesest õnnelik, et pole oma lapse elu kogu avaliku elu palge ette toonud. Eraasi on eraasi. Aga nüüd tekkis väike mõte, et võiks lihtsalt natuke oma teadmisi jagada: neid mida olen saanud teistelt, kes on samasuguses olukorras ja neid, mida olen omandanud koolitustel. Ka loetud kirjandust võiks ju kajastada. Kõik see info võiks olla alati kõigile kättesaadav, mitte ainult neile, kes elavad suuremates asulates ja on piisavalt raha, et tasulistest koolitustest osa võtta.
Ma ei eelda, et sellest blogist siin saaks midagi sensatsioonilist, aga olen tänulik, kui saan kellelegi abiks olla, sest olen ise ka pidevalt olnud abi-otsija rollis ja pole osanud kusagilt otsida.

Nii et julget pealehakkamist mulle :D Ma siiralt loodan, et ei löö sellele ettevõtmisele niipea käega.