AUTISM: Kes need autistid siis on? Ja mida nendega peale hakata?

Originaalartikkel on siin: http://www.vedur.ee/puutepunkt/?op=body&id=89&cid=972

Autismi ümber on Eestis veel palju segadust ja arusaamatusi. Ometi on maailmas viimasel paarikümnel aastal selle teemaga põhjalikult tegeletud ja autismispektri häiretega sündinud inimesi osatakse juba päris hästi aidata. Neid teadmisi tuleks ka meil rohkem kasutama hakata.

Autism ja autismispektri häired saavadki alguse sellest, et aju neurobioloogilises arengus on mõned protsessid kujunenud teisiti kui tavaliselt. Näiteks on teadlased välja selgitanud, et autistlike inimeste ajus on mõnes piirkonnas närvirakke rohkem, mõnes jälle vähem, kui peaks olema. Vahel on osa ajurakke väiksemad ja hargnevad vähem, mistõttu need ei satu teistega piisavalt heasse kontakti. Autistlikel inimestel on leitud isegi muutusi ajutüves, mis teadaolevalt juhib motoorikat ja suhtlemist välismaailmaga tajude kaudu.

Need muutused on toimunud juba emaüsas, kuid teadlased ei oska veel öelda, miks see mõnikord nii läheb või mis täpselt seda põhjustab. Kuna erineva raskusastmega autismispektri häiretega lapsi sünnib aina rohkem (juba sajast lapsest üks või enamgi), seostatakse seda mitmesuguste keskkonnamõjudega, aga vahest ka autismi soosivate muutustega genoomis, mis on kujunenud välja pikema aja vältel. Vahel võib autismi kujunemisele anda lisatõuke sünnituse ajal üleelatud hapnikupuudus jms.

Varane sekkumine

Niisama keeruline nagu on inimese aju, on aga ka kõik autismispektri häiretega seonduv. Autistlikud inimesed võivad olla omapärase kiiksuga geeniused, aga autismiga käsikäes võib välja kujuneda ka nii suur mahajäämus arengus, et inimene ei pruugi iseseisva eluga toimegi tulla. Osa autiste on kõnetud ega suuda ümbrusega suhelda, teiste suhtlemisprobleemid on varase ja järjekindla sekkumisega üsna kergesti ületatavad.

Kui veel hiljuti arvati, et Aspergeri sündroom (intellektuaalselt kohati väga võimekad, kuid suurte suhtlemisraskustega inimesed) on samuti autism, siis nüüd on leitud, et nende kahe eripära põhjused ajus on erinevad. Ometi on mõlema näol tegu ikkagi neuroloogilise arenguhäirega.

Eestis on põhiprobleemiks just see, et kuna autismi olemust ei mõisteta veel piisavalt hästi ei meedikute, pedagoogide ega laiema üldsuse ringis, jäävad need lapsed tihti õigel ajal diagnoosimata ning abistamata. Parim aeg sekkumiseks lastakse lihtsalt mööda.

Härjal sarvist

Hoolitsevad pered püüavad omal käel teha, mida oskavad ja suudavad, aga kui näiteks lasteaias või koolis ei osata rakendada spetsiifilisi autistidele sobivaid metoodikaid, võivadki laste probleemid hoopis süveneda.

Paljud vanemad kurdavad, et autistliku lapse kasvamisega koos käitumis- ja suhtlemishäired üha süvenevad. Poistel tuleb teismeliseeas tihtipeale ette agressiivsushooge, mida on raske kontrolli all hoida. Psühhiaatriline abi on laste puhul aga Eestis jällegi probleemkoht.

Üheks suureks riskiks, kui laps sobivat pedagoogilist ja sotsiaalset rehabilitatsiooni ei saa, on vaimse mahajäämuse kujunemine. Autistidel ongi oht, et ka spetsialistid kipuvad autismi vahel segi ajama vaimupuuedega. Kui lapse suhtlemine maailmaga on tema aju eripärasest arengust lähtudes pidurdatud, siis jookseb ju üks osa infot temast lihtsalt mööda – pikapeale võivadki nii tema teadmistesse-kogemustesse tekkida lüngad, mida on lihtne vaimupuudega segi ajada.

Tiina Kangro

---

Autiste saab aidata lastearstide, pedagoogide ja perede koostöös

• Kõigepealt tuleb luua võimalused autismi varaseks avastamiseks ja vastava testimise kasutamiseks, et perearstid saaksid juba 1,5–2-aastastel lastel välja selgitada võimalikud spektrihäirete riskid. Niisugused n-ö varase sõelumise jaoks teaduslikel alustel koostatud küsimustikud ja vaatluslehed on mitmel pool maailmas kasutusel ja toimivad hästi.
• Pere- ja lastearstide kõrval tuleb jätkata laiema avalikkuse teavitamist ja üldiste teadmiste jagamist autismi kohta, et perekonnad ise saaksid juba siis, kui lapsed on beebieas, pöörata tähelepanu võimalikele häiretunnustele ja sellest arstiga rääkida. Näiteks võib juba alla aastase lapse suhtlemises, pilgus, lalinas ja reaktsioonides leiduda märke, mis võivad viidata häiritud arengule. Levinud suhtumine, et „ta on alles väike, küll kasvab välja”, pole just parim lahendus. Üsna sageli viitab autismile näiteks seegi, kui lapse areng hakkab mõnes lõikes äkitselt vähisammu tegema, näiteks on hakanud laps aastaselt ütlema sõnu, kuid mõne aja pärast lakanud neid kasutamast. Siis on just perekond see, kes oskab murekohti märgata ja abi otsida.
• Eestis juhtub praegu sageli nii, et lapsele pannakse mingis vanuses pervasiivse arenguhäire või lapseea autismi diagnoos, kuid sellele ei järgne eriti midagi. Arst ehk tutvustab natuke autismi eripära, laps suunatakse puude taotlemise ja rehabilitatsiooniplaani tegemise järjekorda ja nii võib minna aasta või rohkemgi ilma, et ta vajalikku abi saama hakkaks. Vaid ise internetist teadmisi otsides ja õige professionaalse toeta ei pruugi aga vanem leida üles ega suuta rakendada parimaid lahendusi.
• Isegi kui rehaplaan valmis saab, võib see Eestis lapse jaoks tähendada vaid paari logopeeditundi nädalas, millega on raske imet teha. Kui veab, satub laps edaspidi lasteaeda või kooli, kus õpetajatel on autistidega tegelemise kogemusi. Sageli aga usutakse ka haridusasutustes, et hea tahe, väiksem rühm ja tervete sekka integreerimine aitavad iseenesest. Vaid vähestes õppeasutustes Eestis rakendatakse autistidega töötades spetsiaalseid ja tõenduspõhiseid metoodikaid. Väga harva moodustatakse lasteaia-kooli ja perekonna koostöös toimiv tandem, kes rehabiliteerib last n-ö ööpäev läbi. Kuid just seda autistid vajavad, sest vaid siis on lootust loodust “üle trumbata”, s.t aju arengu eripäradest sugenenud häireid seljatada.
• Autistide abistamise võti ongi võimalikult varases vanuses algav erimetoodikaga töö, mida teevad lapsega nii spetsialistid kui ka perekond. Selliseid meetodeid on mitmeid, kuid kõige suuremat võidukäiku on viimasel kümnendil ülemaailmselt teinud ABA-meetod (ingl Applied Behaviour Analysis). Seda tuleks kasutada lapse treenimisel-õpetamisel vähemalt 40 tundi nädalas. Kui autistlik laps saab eelkoolieas, näiteks lasteaias kombineeritult koduga, vähemalt kaks-kolm aastat sellist intensiivset treeningut, võib ta kooliminekuks olla juba täiesti „korras” ja võimeline õpingutes tavalastega liituma.

---

Autistlikud lapsed on Eestis toetuseta

Ivica Mägi kaitses mai lõpus Tallinna ülikoolis magistritöö, milles ta uuris Põhja-Eestis elavate autistlike väikelastega perede toimetulekut, muresid ja vajadusi.

Peresid intervjueerides ja nende olukorda analüüsides tegi Mägi sellised järeldused:

• Lapse autismi varajase märkamise ja sekkumise võimalused on Eestis puudulikud.
• Pere võrgustik ja nõustamissüsteem on nõrgad või puuduvad üldse.
• Puudega lapse vanemate eneseteostusvõimalused ja tööhõives osalemine on piiratud.
• Peredel on sageli majanduslikud raskused.

Ühiskonda ja tugivõimalusi analüüsides olid järeldused sellised:

• Teadlikkus autismivaldkonnast on ühiskonnas madal nii peredel endil kui ka spetsialistidel, s.t pedagoogidel, meedikutel, sotsiaaltöötajatel jt.
• Riigi ja omavalitsuste pakutavad tugivõimalused on vähesed ja nendegi võimalike osutajate teadlikkus madal.
• Tugiisiku teenused on piiratuse tõttu kättesaadavad vaid vähestele peredele.
• Autistidele sobivaid lasteaedu ja pädevaid pedagooge on veel väga vähe.
• Autismivaldkonna koolitusi, raamatuid ja muid infomaterjale on ebapiisavalt ja neid saab halvasti kätte.
• Puudespetsiifiliste teadmiste-oskustega terapeute napib ja nad on ülekoormatud, mistõttu ootejärjekorrad on väga pikad.
• Puudub autismikeskus, kuhu oleks koondunud kogu puudespetsiifiline tugitegevus.

Magistritööd „Põhja-Eesti autistlike väikelaste ja koolieelsete lastega perede toimetulek ning vajadused” juhendas Ene Lausvee Tallinna ülikooli sotsiaaltöö instituudist.

---

Oleme asunud tegema ettevalmistusi, et asuda koostööd tegema rahvusvahelise autismikogukonnaga, koondamaks ka Eestis huvitatud osapooled ja seotud jõud ühiseks huvigrupiks.

Nii saaksime tutvustada Eestis lähemalt teiste riikide kogemusi autistidega töötamisel, tutvustada teadusuuringuid, rakendada järeleproovitud varase avastamise võimalusi ning õppida tundma ja hakata kasutama toimivaid rehabilitatsiooni metoodikaid.

Ettevõtmisega on liitumas ka Tartu ülikooli lastekliiniku neuroloogiaosakond (prof Tiina Talvik), Tartu ülikooli kasvatusteaduskonna eripedagoogika haru (prof jaan Kõrgesaar), Tartu Herbert Masingu kool eesotsas selle direktrissi Tiina Kallavusega, Eesti ja Põhja-Eesti autismiühingud jt. Rahvusvaheliselt poolelt on koostööpartneriks globaalset autismiprogrammi kureeriv Autism Speaks Global Autism Public Health Initiative. Hoiame teid arengutega kursis.